Во время нашего знакомства с этим учреждением мы объяснили потребности и навыки нашей дочери: необходимость помощи при регулярном пользовании туалетом, небольшая помощь в том, чтобы поднести ложку ко рту, помощь при вставании (она носит ортопедическую обувь), возможность передвигаться с помощью специальных ходунков, необходимость сеансов кинезиотерапии и т.д. – все эти простые детали, если принять их во внимание, обеспечивают этим людям комфорт и закрепление имеющихся навыков.

У меня было доверие к персоналу, но через некоторое время, зная свою дочь лучше, чем кто-либо другой, я убедилась в том, что основные необходимые условия соблюдены не были: игнорировались сеансы кинезиотерапии, использование ходунков, помощь при пользовании туалетом (памперсы, часто влажные, привели к появлению пролежней).

Я была вынуждена неоднократно на протяжении долгого времени напоминать о своих требованиях, прежде чем была услышана и добилась для своей дочери помощи при пользовании туалетом. (Ежедневное действие, нормальное для каждого человека, не правда ли?) Мы купили специальные ходунки, чтобы восстановить утраченный навык, и помещаем в них нашу дочь всякий раз, когда она проводит время дома, то есть во время выходных и каникул. Вместе с мужем мы навещаем ее каждую среду во второй половине дня. Эти поездки полезны для всех нас и в эмоциональном плане (поскольку дочь нуждается в наших визитах), и в плане ухода, поскольку мы можем контролировать возможные ошибки персонала (речь идет о туалете, о дополнительных напитках, о работе над мелкой моторикой рук при игре и т.д.).

Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!

Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»

Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?

Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!

Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.

После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу[22] (КПТЛ).

Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).

ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.

Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий. Для получения такого права нужно обращаться в Кассу семейных пособий (для лиц младше 20 лет) или в ТКПОП (для лиц старше 20 лет).