тяжелобольных людей, что важно для профилактики регресса, должны проводиться все необходимые терапевтические и другие мероприятия во избежание ухудшения состояния человека.
Из всего вышесказанного следует, что многие категории взрослых людей с инвалидностью могут быть приняты в соответствующие учреждения, в частности, это касается людей с сочетанными (множественными) нарушениями.
Дома специального ухода должны постоянно обеспечивать людям, которые находятся на их попечении:
– текущие жизненные потребности (жилье, питание);
– медицинское и парамедицинское сопровождение;
– помощь в повседневной жизни и уход, необходимый в быту;
– разнообразные виды занятий и развивающие мероприятия, возможность включения в социальную и культурную жизнь с целью сохранения и улучшения приобретенных навыков и предотвращения регресса.
По своим задачам Дома специального ухода не являются продолжением Институтов двигательного развития. В соответствующем постановлении четко сказано: «ДСУ ни в коем случае не являются образовательными учреждениями, даже если их задачей является сохранение и улучшение навыков принятых на попечение лиц, а также проведение развивающих занятий». Можно лишь сожалеть о том, что образовательный аспект даже Министерством здравоохранения расценивается как второстепенный.
Форма приема – это главным образом интернат, но возможны формы дневного или почасового приема. Открываются также новые Дома специального ухода с экстернатной формой приема.
Пребывание в ДСУ полностью оплачивается Кассой медицинского страхования из расчета дневной стоимости содержания одного человека.
Дома специального ухода должны располагать достаточным количеством сотрудников, чтобы обеспечить прием и качественный уход. Соответствующее постановление гласит, что «необходимая квалификация персонала не является априори идентичной квалификации сотрудников детских учреждений». Поскольку в ДСУ не существует образовательного плана, обращение к специалистам педагогического профиля, которые работают в системе Институтов двигательного развития, не предусматривается.
При этом Дома специального ухода должны иметь в штате врачей и таких специалистов, как эрготерапевт, кинезиотерапевт, психолог и т.д. Также в Домах специального ухода должны работать медицинские помощники (сиделки) и другой медико-психологический персонал, который облегчает задачу повседневного ухода за людьми с инвалидностью.
Дома специального ухода должны быть открыты для общественной жизни и работать в тесном сотрудничестве с семьями. Поэтому в ДСУ обязательно должен функционировать Совет общественной жизни, в котором принимают участие семьи и который, в принципе, должен играть важную роль в жизни учреждения. Именно благодаря посредничеству Совета общественной жизни все нарушения в учреждении, зафиксированные близкими клиента, оперативно доводятся до сведения администрации. Кроме того, закон № 2002-2 гласит, что учреждение обязано иметь устав, который должен быть доступен для членов семьи человека, принятого в учреждение.
Центры медицинского ухода (ЦМУ) / Центры двойной тарификации (ЦДТ)
ЦДТ были созданы на основании постановления № 86-6 от 14.02.1986 о «проведении экспериментальной программы по созданию интернатных учреждений для взрослых с тяжелыми нарушениями». После реформы закона 1975 года эти центры изменили название и превратились в ЦМУ, которые отличает более четко сформулированная законодательная база, облегчающая юридические процедуры в спорных случаях.
Это интернатные учреждения для взрослых людей с физическими, умственными или сочетанными нарушениями:
– если их полная или частичная зависимость делает их неспособными к любым видам профессиональной деятельности;
– если они нуждаются в сопровождении третьего лица для выполнения большинства жизненно важных функций, а также в медицинском наблюдении и постоянном уходе.
ЦМУ финансируются за счет Службы медицинского страхования, а также за счет средств департаментов, из расчета дневной стоимости содержания одного человека, что позволяет покрыть расходы на проживание (отсюда их прежнее название – Центры двойной тарификации).
В эти учреждения принимают и взрослых с синдромом Ретта. Разница между ними и Домами специализированного ухода (ДСУ) невелика, различны лишь модели финансирования. Средний уровень обеспечения (который в ЦМУ был значительнее, чем в ДСУ) сейчас практически одинаков.
Изабель, 36 лет
Временное пребывание в учреждении, добиться которого было очень трудно
Изабель 36 лет. У нее синдром Ретта. До 8 лет она жила дома, а с 8 до 20 лет она посещала занятия в IEM[20] в режиме полуинтерната. В возрасте 20 лет она была вынуждена вернуться домой: период, в течение которого она имела право на сопровождение, закончился (поправка к закону под редакцией Кретона к тому времени еще не была внесена). У меня было такое ощущение, что вся жизнь, полная усилий, разрушена в одночасье; я негодовала. Почему к нашим детям так относятся? Разве у них нет права на уход и достойное сопровождение? Разве они не такие же граждане, как их ровесники? Я была в отчаянии.
Директор Института, сочувствуя моей беде, был готов принять Изабель еще на год, но нужно было получить согласие Департаментской комиссии по специальному образованию, о котором я просила в порядке исключения, обосновывая свои притязания за «круглым столом». Это исключение было мне предоставлено при условии, что я сама найду структуру, подобную ДСУ. Все учреждения, в которые я обращалась (даже те, что находились в нашем департаменте), отказывали мне: «мест нет», «листы ожидания переполнены». Таким образом, наша дочь оставалась все в том же центре, пока мне не предложили место в ДСУ соседнего департамента. Ее перевод в этот интернат стал для нас с мужем очень тяжелым испытанием. Она находилась там 4 года – 4 года тревоги и тоски, пока, наконец, в нашем департаменте не открылся ДСУ, в который ее приняли.
Новый ДСУ в нашем департаменте
Новое учреждение, в котором теперь находится наша дочь, состоит из ДСУ и Специального общежития (FO). У него оказалось неожиданно удачное расположение – на берегу моря (понятно, что этому можно только позавидовать). Нельзя не отметить и его позитивные стороны: чистоту и ухоженность самого центра и его обитателей, свободные посещения (что нормально – это ведь не тюрьма). С другой стороны, предлагаемый уход устраивает нас далеко не в полной мере.
Заставить сотрудников учреждения учитывать потребности нашей дочери – дело трудное и утомительное. Мы наблюдаем недостаток координации, взаимодействия и мотивации персонала, а иногда, я бы сказала, даже здравого смысла! Возможно, нехватка персонала – 1сотрудник на 10 пациентов (при том, что есть очень тяжелые случаи) – это основная причина того, что некоторые специалисты просто падают духом.
