обязательно бывают связаны с заболеванием. Нужно обращаться к ним, дотрагиваясь до «пассивной» стороны тела, и делать это ежедневно.
Прикосновение является важным источником информации, поскольку представляет собой взаимодействие с окружающим миром. Людям с синдромом Ретта не хватает опыта общения с миром, но они не могут идти навстречу этому миру самостоятельно. Если, например, их двигательные навыки хорошо развиты, они много двигаются и прикасаются к разным предметам, все же при этом они не могут использовать полученную информацию для настоящего общения.
Цель: помощь в обретении целостного самовосприятия.
Средства: кожа, мускулатура, руки, суставы, вкус, обоняние. Люди с синдромом Ретта используют тело «в усеченном варианте», то есть частично и однообразно. В ванной во время купания и вытирания можно предложить им осмотреть себя с ног до головы. Это действие приведет их к быстрой смене различных впечатлений, не обязательно приятных.
Несколько примеров.
1. В начале гигиенических процедур следует поприветствовать ребенка прикосновением, чтобы не только словами, но и жестом сообщить ему о том, что сейчас ему предстоит новый вид деятельности. Это может быть мягкое, теплое, но достаточно сильное прикосновение к плечам или коленкам. Повторение этого действия поможет ребенку сориентироваться. Этот «приветственный код» должен применяться всякий раз, когда необходимо привлечь внимание ребенка, чтобы он стал активным участником ситуации. В работе с детьми с синдромом Ретта слова должны обычно сопровождаться тактильным сообщением.
2. У всех людей есть «нейтральные зоны» и зоны, прикосновение к которым является знаком тревоги, то есть вызывает напряжение. Желательно не начинать купание девочек с синдромом Ретта с мытья головы или рук. Умывание лица производится в последнюю очередь.
3. Можно побуждать их прикасаться к себе (с помощью или без нее). Использовать их двигательные навыки для того, чтобы они прикасались руками не только ко рту, но открывали для себя и другие части своего тела.
4. Следует менять губки, мочалки, перчатки, мыло...
5. Для развития сенсорики также очень полезно проводить различие между чисткой зубов и приемом душа или ванны. Нужно иметь в виду, что лежачее положение в сенсорном отношении малоэффективно.
6. Направьте струю воды сначала на плечи ребенка, а затем медленно обрисовывайте контур его тела, на несколько секунд задерживаясь на каждом суставе в такой последовательности: плечо, локоть, запястье, бедро, коленка, голеностоп, и, наконец, грудная клетка. Это просто, но необходимо.
7. Дайте ребенку возможность почувствовать стенки ванны, помогите ему приподнять голову и посмотреть на кончики ступней.
8. Полностью завернув ребенка в полотенце, симметрично разотрите его тело твердыми и теплыми массирующими движениями.
9. Одевать ребенка следует, начиная снизу, верх оставляя покрытым.
10. При обувании и разувании следует положить руки на бедро ребенка и помассировать его ногу сверху вниз твердыми быстрыми движениями.
Оральная активность является важнейшей для грудного ребенка и остается таковой на протяжении всей жизни. Речь идет о сочетании обоняния, вкуса и сосательного рефлекса. Также важна тактильная составляющая. Она помогает направлять движения: ощущать собственные руки, отправлять в рот кусочки пищи, исследовать предметы языком.
Дети с синдромом Ретта с относительной легкостью могут подносить руки ко рту либо одной рукой (часто одной и той же) исследовать предмет, а другую использовать в качестве опоры. Они очень редко берут предметы в рот. Часто из-за вынужденной установки зонда или необходимости есть измельченные продукты возникают серьезные искажения сенсорной информации.
Поэтому тактильная стимуляция области рта в сочетании с правильным положением тела очень важна во время
Несколько примеров.
1. Чистка зубов, питание, питье, дыхание, чистка ушей, носа, нанесение крема на лицо – все эти обычные действия помогают развивать моторику рук.
2. Чистка зубов (два раза в день, если возможно) может проводиться с использованием щеток разной конфигурации и пасты с различными вкусами.
3. Симметрично наносите крем на лицо быстрыми сильными движениями (не больше трех раз, во избежание раздражения кожи).
4. Предлагайте ребенку почувствовать запах еды или непищевых продуктов.
5. Приобщайте ребенка к процессу приготовления пищи (давайте пробовать блюда на вкус, нюхать продукты). Давайте на пробу горькое, соленое, кислое, даже если ребенок предпочитает сладкое: важно расширить мир, воспринимаемый ребенком!
6. Подавайте продукты по отдельности.
7. Позволяйте ребенку исследовать различные предметы ртом.
8. Если ребенок не умеет есть самостоятельно, следует уверенно направлять вспомогательный жест от его плеча вниз до кисти руки и помогать поднести ложку ко рту. Иногда нужно удерживать одну руку, чтобы другая была свободнее. Помогайте таким образом и в тех случаях, когда ребенок исследует объем предмета, его вес, твердость, тактильные свойства. Важно помогать ребенку сжимать предметы, щупать их, отталкивать, двигать и т.д.
9. Пускайте мыльные пузыри в присутствии ребенка, играйте с вентилятором, феном, позволяйте ребенку гримасничать.
10. К сожалению, некоторым детям будет трудно участвовать в таких играх, поскольку у многих слишком сильны стереотипии и мышечные деформации, что приводит к потере связи между визуальной сферой и мелкой моторикой рук. Для большей эффективности упражнений нужно следить за правильным положением головы, шеи, спины (с опорой), не забывая правильно поставить столик. Помогайте ребенку сосредоточиться на руках (попросите специалистов показать несколько вибрационных упражнений на расслабление рук). Такое сосредоточение поможет ребенку сконцентрировать свое внимание на том предмете, который он будет держать в руках. Это можно сделать несколькими способами: например, с помощью цветной ткани (большого платка), которая накрывает плечи и завязывается сзади. Такая конструкция лучше всего помогает сосредоточить внимание.
11. Мойте ребенку руки до и после еды, даже если он не ест самостоятельно. Помимо того, что эта процедура имеет гигиеническое значение, она помогает ребенку ориентироваться во времени.
12. Давайте ребенку возможность получать информацию с помощью мелкой моторики. Можно оставлять предметы в руках ребенка (только не более, чем на 20 минут, поскольку информация со временем стирается).
13. Держа ребенка за руки (не за запястья), попробуйте вместе с ним чистить яблоко или апельсин.
Цель: помочь ребенку осознать костную структуру своего организма.
Средства: вибрации, слух, слуховое внимание.
Некоторые стереотипии объясняются тем, что ребенок стремится получить вибрационную информацию. Толкание о спинку кресла, удары себя по лицу (часто по одному и тому же месту), выбор предметов, издающих звуки, крик – создается впечатление, что все эти действия необходимы ребенку (причем
