своими наработками и информацией, необходимыми для полноценного ухода за ребенком.

Для комфорта и благополучия ребенка часто достаточно лишь немного изобретательности и знаний в сочетании с усилиями, простейшей коммуникацией и благожелательным общением.

«Может ли мой ребенок общаться? Понимает ли он обращенную к нему речь? Как с ним лучше разговаривать?» – этими вопросами задаются родители детей с синдромом Ретта по всему миру.

Маша

Шесть детей и подростков в возрасте от 6 до 20 лет посещали часовые еженедельные занятия по развитию коммуникативных навыков по методу Монтессори.

Метод Монтессори разработан на основе пристального наблюдения за детьми. Свободный выбор ребенка, удобное для него положение тела (руки лежат на столе) и вера в его способности – непременные условия успешных занятий. Развитие мелкой моторики рук основано на сенсорных («осязание») и сенсорно- двигательных упражнениях (обучение основным механическим движениям «давать-отпускать»).

Во время каждого занятия, после того как достигнуто физически и эмоционально комфортное для ребенка состояние, ему предлагается программа, включающая в себя различные виды деятельности. Ребенок выбирает тот или иной вид деятельности с помощью сигналов «да-нет» или с помощью жеста, означающего отказ. Затем ребенок взглядом подтверждает свой выбор. На каждом занятии предусмотрено несколько различных видов деятельности. Усталость ребенка или жест, означающий отказ, являются сигналом к прекращению того вида деятельности, которым он занят.

Через 9 месяцев после начала занятий первым положительным результатом стало появившееся у детей желание самостоятельно выполнить выбранное ими задание. На каждом занятии девочки указывали на избранный ими вид деятельности. О своем выборе они давали понять явными знаками, а присутствовавшие на занятиях родители этот выбор подтверждали. Поддерживая запястье ребенка, учитель помогал ему выполнять упражнения по захвату предметов. При выполнении упражнений по развитию мелкой моторики не было отмечено абнормальных движений или стереотипий. Иногда наблюдалось слюнотечение: некоторые девочки не контролируют слюноотделение, когда они на чем-то очень сосредоточены. Девочки научились самостоятельно брать и держать в руке любимые предметы. Они выражали свою радость, прикасаясь к лицу педагога. Слова одобрения в адрес ребенка означали окончание того или иного упражнения. Улыбка ребенка часто свидетельствовала о том, что он услышал слова одобрения.

Мы смогли отметить значительный прогресс в индивидуальном развитии детей. С каждым занятием вспышки тревоги или гнева уменьшались или исчезали совсем. Значительно снизились стереотипии. Произвольные движения сделались более частыми. Возникла система общения с индивидуальным набором знаков для каждого ребенка.

Продолжение занятий на дому или в учреждении, повторение понравившихся ребенку упражнений способствовали развитию его навыков.

В заключение можно сказать, что индивидуальная программа должна учитывать стереотипии каждого ребенка, поскольку бесцельные движения можно трансформировать в направленные действия. Кроме того, важно работать над взглядом ребенка, поскольку он может стать средством общения и способом выражения удовольствия. Философия и суть метода Монтессори, заключающегося в отсутствии предвзятого отношения к ребенку, часто приносит детям ощущение удовольствия, удовлетворения и комфорта.

В учреждении, работающем с детьми с множественными нарушениями[4] , на основе принимавшихся его персоналом коллективных решений была проведена совместная работа по развитию у детей коммуникативных навыков. В занятиях участвовали 4 девочки с синдромом Ретта в рамках группы, состоявшей из 7 детей.

На начальном этапе проекта была разработана методология, продуманы организационные вопросы, эргономика используемых вспомогательных средств, изучены потребности ребенка и его готовность к участию в проекте. Коллективная работа по развитию коммуникативных навыков велась еженедельно.

На каждом занятии трое взрослых брали на себя роль ведущего, модератора и нейтрального наблюдателя. Модераторы задавали детям вопросы, чтобы проверить их способность к различению предметов и узнаванию названного предмета среди нескольких предложенных ребенку картинок.

Ведущий курировал ребенка в течение года. Он контролировал достигнутый ребенком уровень понимания, повторяя вопросы и слова, называя картинки, которые модераторы показывали ему на занятиях. Основными средствами, которые ведущий использовал при общении с ребенком, были мимика, взгляд и общеупотребительные слова.

Наблюдатель анализировал взгляды ребенка, его движения, прикосновения, выражения лица и звуки. Он также записывал индивидуальные и групповые интерактивные ответы. После каждого занятия, во время общего заседания, совместно с наблюдателем разрабатывалась стратегия дальнейшей работы и с помощью видеозаписей оценивались достигнутые результаты. В групповой работе по развитию коммуникативных навыков приняли участие 4 девочки с синдромом Ретта (от 6 до 9 лет). Целью проекта была оценка коммуникативных навыков, а также разработка общих коммуникативных кодов.

Через 6 месяцев после открытия проекта мы заметили, что 4 участницы улучшили свои коммуникативные навыки. Их коммуникативный код расширился, и его стали понимать другие дети. Ответы «да-нет», дававшиеся с использованием цветных пиктограмм, стали совпадать с ответами, выраженными взглядами или звуками. Мы заметили, что девочки начали общаться друг с другом, используя ту же систему знаков. Во время занятий нам удалось выявить четкие признаки начала и окончания социального контакта через определенный визуальный код (ребенок или моргает, или отводит взгляд).

Влияние проекта на повседневную жизнь детей оказалось огромно. Взрослые научились воспринимать систему знаков, использовавшуюся детьми для общения. Тезаурус или лексика кодов, содержавших значимые символы, также использовались во время повседневных занятий. Мы могли наблюдать