Это слова, которые мог бы нам сказать любой ребенок, находящийся в неудобной позе. Девочки с синдромом Ретта не могут сообщить этого с помощью слов, но они очень чувствительны, и поэтому важно заботиться о том, чтобы им было удобно. Ребенку, который сидит неустойчиво (из-за асимметрии корпуса, возникшей из-за контрактур мышц, сколиоза, сниженного мышечного тонуса, болей и т.д.), трудно сосредоточивать внимание на своем окружении или на тех видах деятельности, которые ему предлагаются. Он не может использовать руки для игры или исследования пространства, так как на его восприимчивость влияют внешние или внутренние факторы, с которыми он не может совладать, и все его внимание и моторика сосредоточены на этих мешающих ему факторах. Обеспечение правильной позы (сидя, стоя или лежа) позволяет устранить такие препятствия. Правильная поза способствует повышению внимания к предлагаемому стимулирующему действию и развивает интерес ребенка к его ближайшему окружению.

Правильная поза может способствовать развитию осознанных, ориентированных движений или движений с поддержкой. Это касается, в частности, движений рук. Благоприятные условия помогают вовлечь ребенка в нужную ситуацию и тем самым пробуждают его активность: он находится в правильной позе и может полноценно наблюдать и видеть мир. При этом он может наилучшим образом использовать свои возможности, что является основой для развития сенсорных, функциональных и познавательных способностей.

Прежде чем начинать заниматься чем-либо с ребенком с множественными нарушениями или с синдромом Ретта, необходимо:

– провести точную оценку уровня развития его физических и умственных способностей, чтобы наилучшим образом адаптировать свой подход к нему;

– убедиться в том, что он находится в удобной позе и что эта поза хорошо согласуется с деятельностью, которой вы планируете заниматься.

Какой бы ни была поза, она должна быть безболезненной и адаптированной к потребностям ребенка.

Исходя из уровня развития движений ребенка и учитывая имеющиеся или возможные ортопедические деформации, необходимо обеспечивать ему правильное положение в различных позах в течение дня.

С этой целью часто используются специальные приспособления:

– простой корсет (позволяет корректировать сколиоз);

– стул, фиксирующий определенное положение бедер (поддерживает бедра в разведенном положении, что позволяет избежать формирования вывиха бедра);

– литое сиденье, позволяющее поддерживать положение сидя, в случае если это вызывает значительные затруднения.

Использование этих технических средств очень распространено: они служат для обеспечения деятельности в положении сидя – на прогулке, во время еды, игры в группе, на занятиях музыкой, кулинарией и т.д.;

– приспособление, поддерживающее вертикальное положение тела (вертикализатор), позволяет ставить ребенка на ноги и при этом поддерживать правильное положение его тела и тазобедренных суставов (примерно 45 минут в день), а также улучшает кровообращение, процесс пищеварения, проприоцепцию и т.д.

Иногда также используются:

– специальная ортопедическая кушетка и матрас для обеспечения правильного положения лежащего ребенка (во время дневного отдыха, а если ребенок это хорошо переносит, то и во время ночного сна); в этом положении поддерживается туловище (при сколиозе) и нижние конечности (абдукция);

– специальные ортезы для рук, позволяющие избежать излишнего напряжения мышц рук и запястий, которое может быть очень болезненным и мешать движениям при одевании и гигиенических процедурах (такие приспособления используются во время ночного или дневного отдыха или при возникновении стереотипий);

– ортопедическая обувь или ортопедические приспособления, позволяющие избежать болезненных деформаций стоп, возникающих из-за спастичности мышц, и поддерживать навык ходьбы на хорошем уровне.

Для обеспечения правильной позы ребенка во время передвижения в ходунках или в кресле с ручным управлением используются либо мягкие поручни из пенопласта и поддерживающие ремни, либо литое сиденье. В машине ребенок тоже должен быть обеспечен поддерживающими приспособлениями. Он может путешествовать в детском автомобильном кресле, пока ему позволяет рост. Когда ребенок вырастает и в таком кресле передвигаться уже не может, можно использовать литое кресло-корсет или другое специальное приспособление.

Правильного положения тела можно добиться также с помощью мягких сидений, повторяющих форму тела и позволяющих поддерживать наиболее удобное для ребенка и правильное положение (например, можно использовать мягкую подушку, подкладываемую сбоку во время ночного сна, литое сиденье с противопролежневым наполнителем и т.д.).

Необходимо предлагать ребенку такие положения, которые были бы не только удобны, но и обеспечивали ему правильную осанку. Принцип комфортного положения не означает, что ребенку можно позволять принимать позы, нежелательные с ортопедической точки зрения или способствующие провоцированию эпилептического приступа.

Наиболее удобные позы необходимо использовать в ситуациях, когда мы предоставляем ребенку свободу движений и когда он ищет возможности достичь расслабленного и комфортного состояния: например, во время занятий по сенсорному развитию, после какой-либо работы (когда нужно расслабиться), в момент стресса или тревоги, возникающих при определенных ситуациях или при эпилептических припадках.

Можно помочь ребенку принять комфортное положение, которое он любит и которое помогает ему расслабиться и смотреть, что происходит вокруг, проявлять внимание к обстановке или просто спать, усевшись в кресле или на диване с подушками, на полу, на ковре или на каком-нибудь небольшом возвышении.

Полина

Те или иные положения тела могут способствовать развитию двигательных функций или жестов и осуществлению определенных видов деятельности. Речь может идти как об определенном положении тела, так и о специальном обустройстве окружающей обстановки, которое делает ее доступной для ребенка с множественными нарушениями. Такое обустройство должно учитывать не столько ортопедические, сколько функциональные потребности. Эти приемы используются в отдельных ситуациях, в которых ребенок испытывает трудности.

1. В случаях, когда мы просим ребенка быть активным (двигаться или просто участвовать в действии), например, в игре, в обучающей деятельности, когда ребенок сидит на полу или за столом, во время еды (для тех, кто может питаться самостоятельно или с посторонней помощью), в время индивидуальных занятий (кинезиотерапия, эрготерапия, логопедия, психомоторное развитие), во время передвижений, осуществляемых самостоятельно или с посторонней помощью.

2. Если ребенок страдает запорами, необходимо найти положение, которое облегчает процесс опорожнения кишечника (сгибание бедер, легкое разведение бедер, поддержка туловища в правильном положении сидя, использование обычного туалета или специального унитаза или же опорожнение кишечника в положении лежа на животе).

Все эти позы позволяют ребенку экспериментировать, используя свои двигательные навыки и сенсорные